REPORT incontro 07-05-2024 BREAST UNIT Policlinico Umberto I
Presenti all’incontro venti donne + l’oncologo Dott. Simone Scagnoli.
All’incontro presenti donne della Breast Unit del Policlinico, di altre Brest Unit della Regione Lazio e persone interessate a un discorso di salvaguardia e miglioramento della sanità pubblica.
Erano presenti anche donne dell’Associazione ANDOS che opera nella BU in convenzione con il Policlinico Umberto I per portare materiale informativo, assistenza su vari aspetti correlati alla malattia (quali sport, assistenza psicologica ecc). Sono donne che hanno avuto il tumore al seno o in generale sensibili a questa problematica e che in maniera volontaria portano un loro contributo di presenza e accompagnamento per le donne in cura.
Come Assemblea per la salute delle donne consapevoli della grande forza che possono dare le altre donne nel sostegno alle pazienti attualmente in cura, abbiamo ribadito quanto però sia importante lavorare affinché la BU abbia tutti i mezzi, il personale, le strutture e i macchinari adeguati per il funzionamento ottimale del servizio e nella completa valorizzazione del Servizio Pubblico e dei suoi lavoratori e lavoratrici.
La presenza del personale sanitario non è stata sufficiente e auspichiamo che il prossimo incontro trovi la partecipazione di un maggior numero di lavoratori e lavoratrici della BU e di specializzandi e specializzande. Crediamo sia importante che questo percorso sia vissuto come un miglioramento della condizione delle pazienti ma anche delle condizioni di lavoratrici e lavoratori che con difficoltà e impegno lavorano giornalmente per il funzionamento della BU.
PRESENTAZIONI:
L’incontro si è aperto con un nostro intervento per raccontare brevemente le iniziative che portiamo avanti come Assemblea per la Salute delle donne e Coordinamento Regionale Sanità a sostegno della Sanità Pubblica. Abbiamo raccontato poi come si è arrivati ad organizzare questa iniziativa nata dalla necessità di intervenire all’interno delle Breast Unit della Regione Lazio per richiedere l’applicazione completa della normativa in materia di tumore al seno (Determina Regione Lazio n. G16239 “Rete oncologica regionale per la gestione del tumore della mammella”).
L’incontro nasce dunque dall’esigenza, espressa sia da noi dell’Assemblea per la Salute delle donne che da gli oncologi della BU del Policlinico Umberto I, di sviluppare momenti di incontro stabili tra personale sanitario e pazienti per lavorare congiuntamente alla realizzazione di luoghi di cura aderenti ai bisogni delle pazienti ma anche dei lavoratori e delle lavoratrici.
A seguire il Dott. Scagnoli ci ha descritto come il lavoro svolto soprattutto in questi ultimi due anni dalla direzione della Breast Unit va verso una concreta e costante presa in carico delle donne in cura con un’attenzione costante al miglioramento del percorso di cura e di assistenza.
PRESA IN CARICO
Discussione:
Si è aperto poi l’incontro vero e proprio analizzando e discutendo dei vari argomenti da noi proposti.
Si è discusso per prima cosa di come viene applicata la presa in carico nella BU del Policlinico Umberto I e che ruolo svolge la Case Manager per agevolare la presa in carico e l’assistenza nel percorso delle pazienti.
E’ seguito un dibattito da cui è emerso che fino a due anni fa il Policlinico Umberto I non riusciva a seguire in maniera completa la presa in carico delle pazienti che dopo le fasi iniziali dell’intervento e delle terapie hanno dovuto autonomamente gestire gli esami diagnostici del follow up in strutture esterne.
Spesso questo ha causato valutazioni errate nelle indagini diagnostiche che hanno comportato un grande stress per le pazienti e un lavoro successivo a valle della BU del Policlinico Umberto I che si è trovata a rivalutare le indagini fatte in maniera non esaustiva o non competente in strutture esterne.
Negli ultimi due anni la direzione della Breast Unit si sta adoperando per gestire in maniera completa nella propria struttura tutte le indagini diagnostiche del follow up (come previsto da normativa). Questo comporta molte difficoltà a causa della mancanza di fondi che sarebbero necessari per assumere nuovo personale e comprare maggiori macchinari fondamentali per seguire il follow up di così tante donne in cura.
Proposte emerse:
Come pazienti abbiamo ribadito che la fase del follow up e dunque la presa in carico per l’intero ciclo di assistenza (per i 5/10 anni o anche oltre per le donne metastatiche) deve essere garantita. Non siamo disposte a fare a meno del servizio che garantisce la continuità e la qualità necessaria per verificare l’evolversi della malattia e di eventuali recidive. Viceversa siamo disponibili ad attivarci insieme al personale della BU per richiedere se necessario fondi, personale e macchinari per rendere effettiva la presa in carico come da normativa.
CASE MANAGER
Discussione:
Nella gestione del percorso di cura e per gestire la presa in carico è emersa come figura centrale quella della Case Manager (come individuato anche dalla Determina Regionale). Dalle testimonianze è emerso una discontinuità di esperienze fra chi ha potuto subito entrare in contatto con la Case Manager della BU del Policlinico Umberto I e che ha ricevuto un’assistenza competente e attenta e chi non era a conoscenza dell’esistenza di questa figura e non ha mai avuto la possibilità di conoscerla.
Proposte emerse:
Vista la grande mole di lavoro e le tante donne che accedono alla BU si è ragionato su come valorizzazione il ruolo della Case Manager venendo incontro alle esigenze delle pazienti. Si è valutato che ad oggi la stanza dove si trova la Case Manager non è visibile alle donne che accedono alla BU e che dovrebbe essere in una stanza che sia molto più visibile. Il Dott. Scagnoli verificherà la possibilità di fare questo cambio.
Inoltre noi come Assemblea faremo un cartellone da mettere nei locali della BU che descriva il ruolo della Case Manager, contatti e orari per gli incontri. Crediamo che l’accoglienza e l’accompagnamento delle donne nei vari passaggi dalla diagnosi a la gestione del proprio percorso di cura sia un lavoro fondamentale che richiede maggiore attenzione su tutti i livelli che possano valorizzare la figura della Case Manager.
TUMORE METASTATICO
Discussione:
Si è parlato di come oggi le donne con tumore metastatico vivano una sorta di invisibilizzazione della loro presenza e esistenza e che molto deve essere fatto per garantire un accesso adeguato alle informazioni riguardanti i Trial clinici. Su questo aspetto noi come Assemblea cercheremo di individuare in maniera più specifica quali sono le criticità maggiormente riscontrate dalle pazienti metastatiche per portare delle richieste più specifiche.
COMUNICAZIONE e VISIBILITA’ DELLA BU:
Discussione:
La BU non è adeguatamente segnalata all’ingresso dell’Istituto G. Eastman
Proposte emerse:
Migliorare la segnaletica sia esterna che interna per la visibilità della BU.
Esiste una pagina internet della BU all’interno del sito Policlinico Umberto I ma che è carente di molte informazioni. Potrebbe essere più ricca di informazioni utili per le donne con tumore al seno e dare informazioni più dettagliate su tutti gli/le specialisti/e a servizio per la BU.
MULTIDISCIPLINARIETA’ DELLA BREAST UNIT
Discussione:
Si è poi parlato della BU come centro multidisciplinare dove però spesso le donne non conoscono tutti gli/le specialisti/e che possono seguirle nel percorso. Ci sono donne che hanno avuto esperienze positive e alle quali sono stati proposti di volta in volta l’attivazione di percorsi con specialisti funzionali alle problematiche riscontrate. Ci sono altre donne che non hanno ricevuto la stessa attenzione e che solo dopo una loro attivazione e richiesta sono state informate degli specialisti presenti nella struttura.
Proposte emerse:
1. A tal proposito abbiamo proposto di fare noi un cartellone da mettere nei locali della BU con indicato tutti gli/le specialisti/e con relativi contatti e orari.
2. È anche emersa una difficoltà nel dovere molto spesso raccontare ad ogni specialista la propria storia medica. Il Dott. Scagnoli ci ha detto che esiste una scheda informatica della paziente a cui però hanno accesso solo Radiologi/Oncologi/Senologi.
3. Si è proposto di lavorare per: A) rendere accessibile la scheda a tutti/e gli/le specialisti/e; B) dare alle pazienti alla fine di ogni visita specialistica una stampata della propria scheda con l’aggiornamento delle valutazioni di volta in volta inserite. Eventualmente non la stessa del personale medico ma una scheda in cui non siano visibili le voci che possano essere ritenute non comunicabili alle pazienti per normative sulla privacy o altro.
4. È emersa anche la necessità di informare le donne su tutti i diritti (legge 104, invalidità ecc) che le spettano. Su questo tema si è deciso di portare del materiale all’interno della BU (oltre al nostro opuscolo che da alcune info in merito) per facilitare l’accesso a queste agevolazioni
5. Per capire quali problematiche le donne vivono maggiormente abbiamo proposto di fare una SCATOLA dove siano visibili i nostri indirizzi per le donne che decidano di partecipare attivamente alla realizzazione di questo percorso. All’interno le donne potranno lascare in maniera anonima le loro impressioni e esperienze affinchè sia possibile capire quali punti dell’assistenza possono essere migliorati su cui riflettere nei prossimi incontri.
CONCLUSIONI:
Sia noi che il Dott. Scagnoli ci siamo detti fiduciosi che questo percorso ha delle buone potenzialità e che come ogni nuovo inizio richiede tempo per sedimentare dei cambiamenti.
Noi continueremo a lavorare per proporre questo tipo di esperienza anche nelle altre Breast Unit della Regione Lazio. In futuro speriamo che possano organizzarsi incontri congiunti fra le varie Assemblee di donne e il personale sanitario di tutte le Breast Unit della Regione.
Ci siamo salutati con la volontà di fare seguito alla discussione attraverso le azioni concrete decise in assemblea e riassunte nei seguenti punti:
- valutazione costante dell’attuazione completa della PRESA IN CARICO (se necessario richiesta congiunta pazienti/personale sanitario di fondi per personale e macchinari alla Direzione Sanitaria)
- realizzazione cartellone CASE MANAGER + stanza maggiormente visibile CASE MANAGER
- valutazione delle criticità maggiormente riscontrate dalle PAZIENTI METASTATICHE per portare proposte specifiche.
- realizzazione cartellone SPECIALISTI/SPECIALISTE della BU
- realizzazione segnaletica per una maggiore visibilità della BU e miglioramento del sito
- realizzazione SCHEDA con storia clinica della paziente (scheda con visibilità interna a tutti gli specialisti + scheda per le pazienti)
- realizzazione materiale informativo su diritti e leggi per le donne con tumore al seno
- realizzazione scatola proposte e suggerimenti delle PAZIENTI della BU
Noi come Assemblea daremo corso alle proposte pratiche emerse che possiamo realizzare autonomamente e le proporremo al Dott. Scagnoli e al Dott. Botticelli.
Per le proposte invece che devono essere attuate direttamente dalla direzione della Breast Unit aspettiamo informazioni e tempi di realizzazione.
Rimaniamo fin da subito disponibili qualora si rendesse necessaria una sinergia tra pazienti e operatori sanitari per problematiche da riportare alla Direzione Sanitaria (vedi carenza PICC o PORT).
Prossimo incontro personale sanitario e pazienti da organizzare per ottobre/novembre per la verifica delle azioni messe in atto a seguito di questo incontro e per avviare una discussione su altri punti critici da valutare.
